J’ai souvent observé chez des patients, mais aussi chez des proches ou même des gens de ma famille, des réactions effrayées quand on leur annonce qu’eux ou une connaissance doivent aller en service de soins palliatifs. L’équation, dans l’esprit de beaucoup de personnes, semble simple : soins palliatifs = plus que quelques jours à vivre. Comme si toutes les personnes admises en soins palliatifs y décédaient. C’est pourtant faux.

Par respect pour ceux qui y sont soignés et ceux qui y travaillent, mais aussi pour votre tranquillité d’esprit si vous devez rendre visite ou discuter avec une connaissance qui est ou va aller en soins palliatifs, j’aimerais partager quelques souvenirs et quelques vérités sur ces lieux certes un peu particuliers, mais aussi plein de joie, de chaleur et de vie.

DES SERVICES ACCUEILLANTS, OUVERTS AUX PROCHES 

Je n’ai jamais travaillé dans les soins palliatifs, mais j’y ai longtemps œuvré comme bénévole, rendant visite à des patients qui souhaitaient pouvoir discuter avec des personnes autres que leurs familles, leurs proches ou les personnels soignants. Nous parlions de tout et surtout de rien, de la pluie et du beau temps, très rarement de leur maladie, souvent de leur espoir de rentrer chez eux, et des difficultés pratiques que cela représentait. Souvent aussi, ils partageaient avec moi leurs meilleurs souvenirs, des moments qui les avaient marqués, leurs doutes, leurs questionnements et fréquemment leur fatigue d’être depuis des semaines, voire des mois, ballottés d’un hôpital à un autre — même si c’était dans le but de les soigner.

Croyez-moi ou pas, mais le plus souvent nos échanges se terminaient par des rires bien plus que par des larmes. D’ailleurs, je n’étais pas le seul à leur rendre visite. Les psychologues, les musicothérapeutes, même les clowns… aux soins palliatifs, il y a plein d’intervenants extérieurs, comme dans les autres services hospitaliers.

J’y rencontrais aussi les familles, pour lesquelles ces séjours sont une épreuve. L’incertitude est souvent de mise : les diagnostics sont ambigus, difficiles à comprendre, les patients sont très fragiles, leur évolution parfois rapide. Les familles sont confrontées à l’idée de la perte de leur proche, et généralement elles n’y sont pas prêtes.

J’ai croisé ces personnes quelques jours, quelques semaines, dans certains cas quelques mois. J’ai eu le privilège d’accompagner pendant presque une année une femme extraordinaire souffrant de la maladie de Charcot, qui malgré la dégradation progressive de certaines de ses capacités, gardait sa tranquillité, sa lucidité, son humour, son envie de rêver et de partager avec les autres. 

NE PAS CONFONDRE LES SOINS PALLIATIFS ET LES SOINS TERMINAUX

Bien sûr, certaines personnes meurent aux soins palliatifs. Vous voulez un chiffre ? Cela dépend énormément des services, du type d’hôpital dans lequel ils sont implantés, etc. Dans mon expérience, entre un tiers et la moitié des patients décédaient dans les soins palliatifs. Vous voyez, ça laisse un nombre certain de personnes qui repartent chez elles, ou vont en maison de retraite, ou sont orientées vers d’autres services. Et d’ailleurs, il n’était pas rare que ces mêmes personnes reviennent dans le même service de soins palliatifs, après quelques semaines, ou quelques mois.

Les patients qui souffrent de cancer et qui doivent subir des traitements lourds, font notamment ces allers-retours éprouvants, fatigants physiquement et moralement, mais qui témoignent aussi des progrès de la médecine contre la plupart des cancers.

Oui, certains patients viennent en soins palliatifs uniquement pour être accompagnés le mieux possible en vue d’un décès à court terme, mais j’ai presque envie de dire que c’est l’exception aujourd’hui. Il ne faut pas confondre les soins palliatifs et les soins terminaux. Les soins terminaux, quand il n’y a plus rien à faire contre la maladie, qu’elle l’emporte irrémédiablement et que toutes les fonctions vitales commencent à être atteintes, consistent bien souvent en une forme de sédation plus ou moins profonde, avec un traitement centré sur la maîtrise des douleurs, dans les derniers jours ou les dernières heures de la vie. L’alimentation est réduite voire stoppée, la priorité est le confort immédiat du patient. J’en profite pour réfuter une rumeur absurde qu’on entend parfois : on ne laisse pas les gens mourir de faim dans les soins palliatifs. En toute fin de vie, l’appétit ou la soif ont tendance à disparaître naturellement, dans certains cas le fait de manger ou de boire ne ferait que provoquer des douleurs inutiles.

Mais pour les autres, tous les autres, les soins palliatifs sont un point de passage, pas un point final.

SOUFFRIR D’UNE MALADIE CHRONIQUE OU INCURABLE NE SIGNIFIE PAS MOURIR DEMAIN

Vous trouverez plein de définitions différentes des soins palliatifs, mais toutes s’accordent sur un point qui va à l’encontre de l’imaginaire collectif : la démarche palliative ne se limite pas à la fin de vie. Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes de maladies incurables, potentiellement mortelles, chroniques ou évolutives. Ils visent à leur procurer la meilleure qualité de vie possible pendant leur parcours de soins, et pas uniquement pendant les derniers jours de vie. Les soins palliatifs accompagnent notamment les  traitements en cours (chimiothérapie, chirurgie, par exemple) et aident au rétablissement des patients après des interventions lourdes. On y vient pour se remettre d’aplomb, après une chimio, l’ablation d’une tumeur ou une grosse opération.

De nos jours, certains parcours de soins durent des années, et il faut s’en réjouir. Bien sûr, la vie quand on souffre d’un cancer est difficile, les phases de rémission sont parfois courtes (et parfois longues), la menace de rechutes, les contrôles, les examens, sont lourds et pénibles. Mais qui peut regretter que l’espérance de vie ait grandement augmenté pour la plupart des cancers ? Pour vous donner un exemple, en 1980, une femme de 55 ans diagnostiquée avec un cancer du sein, avait en moyenne une espérance de vie de 17 ans. La même femme, diagnostiquée en 2000 avait une espérance de vie de 24 ans. 7 ans de plus ! Et autant de patients qui ne font QUE passer en services de soins palliatifs.

Bien sûr, on peut débattre de la qualité de vie pendant ces années gagnées, et oui j’ai parfois rencontré des patients qui disaient préférer en finir, que les traitements étaient trop pénibles, que la vie n’en valait plus la peine. Mais honnêtement, j’en ai rencontré bien davantage qui se réjouissaient de pouvoir revenir, même quelques semaines, dans leur chambre et dans leur jardin, qui se réjouissaient de pouvoir assister à un anniversaire, à un mariage, qui étaient enchantés d’avoir la chance de faire connaissance avec un petit-fils, une petite-fille, et même souvent un arrière-petit-fils ou une arrière-petite-fille.

C’est à cela que servent les directives anticipées, ce document que la plupart des services demandent maintenant aux patients de rédiger en arrivant aux soins palliatifs… et qui parfois leur font peur ainsi qu’à leurs proches. Ces directives permettent au patient d’indiquer simplement de quels types de soins il souhaite bénéficier, dans l’hypothèse où sa situation se détériore. Cela ne ferait pas si peur si nous n’avions pas tendance, dans notre société, à repousser aussi loin que possible toute idée, tout contact avec la mort. Nous devrions tous rédiger des directives anticipées ! Sans attendre d’être à l’hôpital, en situation de vulnérabilité physique et parfois psychologique.

LA VIE EST LÀ, JUSQU’AU DERNIER MOMENT 

Les besoins de lits en soins palliatifs ont beaucoup augmenté, à la fois du fait du vieillissement de la population et de l’amélioration des soins pour certaines maladies longues comme le cancer. En France, le nombre de lits a augmenté de 24 % entre 2013 et 2019.

Les politiciens débattent des besoins futurs, d’une révision de la loi Leonetti qui avait déjà renforcé le droit d’accès aux soins palliatifs et instauré la prise en compte des directives anticipées. Au-delà des droits du malade à demander l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable, on parle maintenant d’accès à l’euthanasie, dans ou hors du cadre hospitalier. Ces sujets sont graves et complexes.

Moi, ce que j’ai retenu de mes nombreuses visites dans des services de soins palliatifs pendant toutes ces années, c’est que contrairement à ce qu’on pense, ce ne sont pas des mouroirs, ce ne sont pas des lieux où on vient pour mourir. La vie est là, présente tout le temps et même jusqu’au dernier moment, que ce soit pour les soignants, pour les proches, et surtout pour les patients.

Il est difficile d’exprimer la richesse, l’intensité des échanges qu’on peut y vivre. Les soignants sont souvent des gens passionnés, prêts et désireux d’accompagner les patients, pas seulement à l’approche de la mort, mais dans des situations où ce qu’est la vie doit être redéfini, en prenant en considération des capacités physiques ou mentales différentes. Les patients qui entrent dans ces services n’ont plus d’autres choix que de faire face au temps qui passe, alors qu’on préfère tous ne pas y penser. Ils ont besoin de réfléchir, de parler : on les écoute, on les accompagne.

Je n’hésite pas à le dire : ce sont des lieux de vérité, de beauté, et surtout d’une très grande humanité.

Prenez soin de vous,

Votre correspondant, Léopold Boileau

*********************

Sources :

1 https://www.chu-lyon.fr/soins-palliatifs-une-demarche-qui-ne-se-limite-pas-la-fin-de-vie#:~:text=La%20moyenne%20d’%C3%A2ge%20des,de%20SSR%20ou%20un%20EHPAD.

2 Devasia TP, Howlader N, Dewar RA, Stevens JL, Mittu K, Mariotto AB. Increase in the Life Expectancy of Patients with Cancer in the United States. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2024 Feb 6;33(2):196-205. doi: 10.1158/1055-9965.EPI-23-1006. PMID: 38015774; PMCID: PMC10872878.

3 https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie/droit-d-acces-aux-soins-d-accompagnement-rappel-du-cadre-legislatif/article/mieux-repondre-au-droit-de-mourir-dans-la-dignite-avec-la-loi-claeys-leonetti

4 https://www.lepoint.fr/sante/soins-palliatifs-7-chiffres-pour-comprendre-le-manque-de-moyens-11-03-2024-2554722_40.php#11